Zorg met aandacht voor mensen met Huntington

De ziekte van Huntington is een ingrijpende aandoening die zowel het leven van cliënten als hun naasten diep raakt. Op dit moment is de ziekte nog niet te genezen of af te remmen, wat de impact alleen maar vergroot. Naast de lichamelijke en cognitieve achteruitgang brengt de erfelijkheid van de ziekte binnen gezinnen en families veel zorgen met zich mee. Gespecialiseerde zorg en ondersteuning zijn daarom van groot belang.

Careaz heeft, mede op verzoek van Stichting Huntington Oost Achterhoek, de zorg voor Huntington-cliënten in de regio tot een speerpunt gemaakt. De ziekte komt namelijk bovengemiddeld voor in Oost-Gelre. Vanuit de contacten met Atlant, een doelgroep expertisecentrum voor de ziekte van Huntington, biedt Careaz gespecialiseerde zorg in de wijkverpleging en op de woonlocatie Antoniushove.

Wat maakt deze zorg anders? Patty Lageschaar, wijkverpleegkundige, beschrijft de specialistische zorg als uitdagend en interessant: ‘Tegelijkertijd is het intensief door de emotionele belasting. Het gaat vaak om jonge mensen en de ziekte raakt door de erfelijkheid ook de rest van de familie. Ook die onzekerheid zie je.’

Cobi Vos, Verzorgende IG in Antoniushove: ‘De zorgvraag is complexer omdat symptomen per persoon verschillen. De één heeft last van stijfheid, een ander maakt juist veel ongecontroleerde bewegingen. Ook heb je geduld nodig, omdat het langer duurt voordat informatie binnenkomt en blijft hangen.’

Susanne Ubbink, Verzorgende IG in Antoniushove, herkent dit: ‘Een afspraak met de fysio vertel ik op de dag zelf en herhaal dit een paar keer. En dan nog kan die worden vergeten. Dat vraagt begrip en geduld van de zorgverlener.’

Bij mensen met Huntington zie je vaak een beperkt ziekte-inzicht of verandering in karakter. Dat is voor naasten extra belastend. Patty: ‘Ik ben een luisterend oor. Voor cliënten, maar zeker ook voor mantelzorgers. Hen geef ik uitleg over de ziekte en hoe ermee om te gaan.’

Om zorgmedewerkers en het behandelteam te scholen over Huntington en het zo goed mogelijk begeleiden van naasten, werkt Careaz samen met Atlant. Een belangrijk onderdeel van deze samenwerking is het organiseren van de Huntington Cafés in de regio. Deze bijeenkomsten zijn bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington, familieleden en mantelzorgers. Ook zorgmedewerkers van beide organisaties wisselen op deze avonden kennis en ervaringen met elkaar uit. Elke bijeenkomst staat een ander thema centraal dat met de ziekte te maken heeft.

En dan is er één belangrijk boek dat Patty, Cobi en Susanne vaak openslaan: Hurry up and wait! ’Dat beschrijft zo duidelijk wat er gebeurt bij mensen met de ziekte van Huntington. Daar kunnen we echt niet zonder!’